Vos données de santé m’appartiennent !

Laurent MignonCarte Blanche à Laurent Mignon, Directeur associé chez LauMa communication.

Attention, cela n’est pas de la Santé-Fiction mais de l’Anticipation en Santé…

“10 janvier 2018. Il y a quelques minutes, j’ai manifesté mon mécontentement sur Facebook envers l’Assurance maladie, qui venait de m’avertir, via son appli pour smartphone ObservanceRemboursement, que je ne serai pas remboursé de ma dernière prescription d’antibiotiques. La raisons invoquée : le tracker NFS intégré dans la pilule indiquait que je n’avais pas respecté l’heure de prise. Sans plus attendre, ma mutuelle m’a aussitôt signifié qu’elle décidait d’augmenter le montant de mes cotisations en tant que mutualiste non responsable”.

Ce scénario, qui semble incroyable aujourd’hui, est pourtant en train de se construire doucement mais sûrement. Le cœur du système de santé actuel ne réside pas dans les objets de santé connectés ou les mApps tel que pourrait nous le faire croire l’environnement médiatique, mais bel et bien dans les données, à travers un double phénomène : l’Open Data et le Data mining, également appelé webcrawling.

Open Data en santé, le débat qui se fera sans vous…

Focalisant l’attention de nombreux acteurs depuis plusieurs mois, le débat sur l’Open Data en santé se concentre principalement sur l’accès au Sniiram (Système National d’Information Inter-Régimes de l’Assurance Maladie). Si ce débat est on ne peut plus légitime, il est toutefois nécessaire de s’interroger sur les conditions de sa mise en place, dont les usagers de santé, cotisants, patients et biens-portants semblent déjà avoir été exclus.

En effet, parmi les 43 personnalités composant la commission Open Data en santé (1), une seule, Danièle Desclerc Dulac, Secrétaire générale du CISS, représente les patients et usagers de santé, voire deux si l’on intègre à cette définition les consommateurs, à travers la présence de Mathieu Escot, chargé de mission à l’UFC Que Choisir.

Même si Christian Babusiaux, Président de l’Institut des Données de Santé, se veut rassurant, en indiquant que les enjeux du sujet ne sont pas ceux de la “gestion quotidienne et de la confidentialité chez les professionnels de santé” ni ceux de la “compilation de données » du « big data” (2), il plaide néanmoins dans le même temps pour une “ouverture raisonnée” dans un cadre partenarial (…) où il serait possible de donner un accès à certains acteurs en contrepartie de leurs propres données.

Ainsi, l’ouverture du Sniiram ne serait pas uniquement descendante mais pourrait être bilatérale. En ce cas, quelles données formeraient la contrepartie ? S’agirait-il de données de santé provenant de prestataires ou de professionnels de santé ? L’Assurance maladie pourrait-elle vérifier et surveiller non seulement la prescription mais aussi la bonne observance de chaque traitement ?

Des données à monnayer…

Les questions précédentes ne se posent déjà plus. Pour s’en convaincre, il suffit de s’attarder sur le traitement de l’apnée du sommeil via les appareils à pression positive continue (PPC) où la prise en charge du traitement est assujettie à une observance minimale (3 heures sur 24, pendant au moins 20 jours sur une période totale de 28 jours)…

Une question s’impose : si des données d’observance peuvent donner lieu à une variation de la prise en charge, c’est bien la preuve que les données de santé personnelles ont une réelle valeur. En ce cas, le producteur – vous, nous – ne devrait-il pas en être le bénéficiaire ?

Certains objecteront que les données de santé n’ont de valeur qu’une fois traitées et compilées, à l’image d’un diamant que l’on aurait taillé. Mais la gemme n’a-t-elle pas une valeur en elle-même ? Quelle société de webcrawling, d’analyse des informations de santé que nous publions quotidiennement sur les réseaux sociaux, est prête à payer et à rétribuer nos données ?

Je ne parle pas nécessairement de rétribution monétaire mais bel et bien de retour de valeur. De fait, le webcrawling peut permettre d’améliorer la recherche, de mieux comprendre les conditions réelles de vie des patients et des biens-portants. C’est donc une source de savoir, mais un savoir qu’il faudrait au moins partager avec ceux qui en sont à l’origine !

En réalité, nous sommes perpétuellement crawlés. Facebook peut même avoir accès à nos commentaires non publiés, ceux que nous commençons à écrire puis décidons d’effacer avant publication. Face à cette situation, le minimum ne serait-il pas que chaque contributeur ou producteur bénéfice d’un retour d’information sous la forme d’un rapport de synthèse des études menées ?

De l’éthique dans les données…

Si le débat sur l’Open Data en santé s’organisait, demain, avec les patients, les cotisants, les usagers, et que, de plus, nous pouvions décider, via une simple extension, que notre blog, notre compte Facebook, notre page Google Plus ou notre compte Twitter ne puisse pas être crawlés, ou seulement pour des recherches en santé publique, ou bien encore ouvert à toutes recherches, même commerciale… ne serait-ce pas la démocratie sanitaire qui y gagnerait ?

La surabondance de données, d’applications et d’objets de santé connectés, et son potentiel corolaire de bénéfices pour la santé ne doivent pas faire perdre de vue que l’humain est non pas au cœur mais au point de départ du système de santé. Et en santé comme en toute chose, ce qui est fait pour moi mais sans moi est – trop souvent – fait contre moi.


(1) 43 personnalités composent la commission Open data en santé, Hospimedia, 22 novembre 2013

(2) Open-data : le président de l’Institut des données de santé met en garde contre des “fantasmes”, TICsante.com, 25 novembre 2013

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9 comments on “Vos données de santé m’appartiennent !
  1. […] blanche pour le Club Digital Santé, publiée originellement le 7 janvier […]

  2. Le 16 08 13 l’UFML écrivait:
    A tous,
    Quelle serait notre réaction, si nous apprenions :

    Que le secret médical était aboli ?

    Que les médecins devenaient complices de divulgations d’informations sur leurs patients hors du colloque singulier, de l’acte contractuel et de la sphère professionnelle ?

    Que chacun de nos actes, de nos gestes, de nos prescriptions était scruté, analysé, comparé, mis en réserve pour des années d’utilisation ?

    Que les pathologies de nos patients, leurs traitements, leurs facteurs de risques, étaient livrés à des organismes financiers ?

    Que la relation de confiance qui unit patient et médecin au sein du colloque singulier est définitivement détruite ?

    Que l’UNOCAM, devenue financeur et organisateur du système sanitaire au sein des réseaux de soins, disposait des données collectives et individuelles de nos patients ?

    Que voyaient le jour des abaques pour chaque pathologie, chaque geste, avec comparaison immédiate des pratiques individuelles à celles-ci et désignation de comportement déviant ?

    Que nous assistions à l’établissement prochain d’une « médecine automatique » basée sur des considérations statistiques et financières ?

    Oui, quelles seraient nos réactions ?

    La parution le 13.08.2013 au JO d’un décret relatif aux finalités et à la gestion du SNIIRAM doit nous alerter, tous, et nous faire poser cette question !
    L’obtention de ces données était demandée de façon fort logique par les URPS depuis des années (les données des médecins appartiennent aux médecins), le texte du JO leur donne accès à ces informations mais, dans le même temps, il autorise l’accès à ces données à des dizaines d’organismes administratifs, de recherches, ou financiers.

    Les données de nos pratiques, de nos patients vont êtres livrées… L’intention comme toujours est louable : la recherche, les statistiques, l’épidémiologie… La réalité est probablement toute autre…
    Faut-il rappeler que chaque internaute est suivi, observé, que des systèmes d’agrégation d’information, définissent selon ses « likes », ou à partir des mots ou tournures de phrases employés dans ses mails, ses goûts, ses envies, son orientation politique ou sexuelle… Informations vendues à prix d’or par les sociétés responsables de réseaux sociaux, d’internet, ou de fournisseurs d’accès, à des sociétés commerciales qui personnalisent alors leurs messages publicitaires.
    Que le seul temple encore debout était celui de la santé de chacun, protégé par le secret professionnel… Avec ce texte paru au JO ce temple risque de s’effondrer, et la santé deviendrait dès lors, pour les organismes financiers, la connaissance ultime…

    L’UFML appelle chaque médecin à la vigilance face à ce texte.
    Des garanties doivent être obtenues quant à l’utilisation de ces données, garanties qui au regard du risque doivent être toutes autres que quelques lignes au journal officiel.

    Le CNOM, la CNIL, le CNE doivent être saisis, les patients prévenus.

    L’UFML tirera les conséquences de l’absence de garantie suffisante et prendra ses responsabilités au regard de la gravité de la menace.

    Dans l’attente, l’UFML alerte les patients de la menace réelle d’une divulgation de toute donnée les concernant et appelle à la vigilance les associations de patients.
    La dispersion des données du SNIIRAM menace l’existence même du secret professionnel, l’UFML ne peut l’accepter, pas plus que chaque médecin de ce pays.

    Dr Jérôme Marty, Président de l’UFML

  3. et le 25 08
    par le dr dominique thiers-bautrant, vice présidente ufml

    En mars 2013, s’est tenu un colloque sur les « Big Data », en présence du Ministre du redressement productif, Arnaud Montebourg, 36 orateurs issus pour la plupart du monde assurantiel ont présenté l’intérêt de l’accès à ces données. Eclairé par le récent décret ouvrant les droits d’accès des données du SNIIRAM à de nombreux agents, dont l’UNOCAM, mais aussi par la loi sur les réseaux de soins, le compte rendu de ce colloque devient très signifiant.

    « … le Big Data se caractérise par le volume, la variété, la rapidité et la complexité des informations collectées. Ils identifient, comme d’autres orateurs, cinq domaines dans lesquels ces données sont utilisables par les assureurs :

    la création de produits : étude du marché, développement des nouveaux produits, connaissance du risque et tarification ;
    le marketing : possibilités énormes de segmentation, de cross selling, de prévention des résiliations et plus généralement, de gestion des campagnes commerciales ;
    la souscription : le Big Data assure une bonne connaissance et gestion des demandes du client ;
    les sinistres et les rachats : le Big Data oriente la prévention, la lutte contre la fraude et la gestion efficace de la chaîne de traitement des intervenants (experts, réseaux de soins, réparateurs agréés) ;
    la modélisation des risques dans la gestion des actifs : deux exemples illustrent l’amélioration substantielle apportée par le Big Data, d’une part la modélisation des sinistres dommages, d’autre part la connaissance du risque de pertes de récoltes en assurance agricole ».
    Car la modélisation est un objectif ouvertement affiché : modélisation des pathologies, des soins, des réseaux, approfondissement de la connaissance des  » clients » pour encore et toujours améliorer le marché.

    « Pour Marc Atallah et Gontran Peubez, consultants de Deloitte, le Big Data dans l’assurance permet de dépasser la loi des grands nombres et de « marcher sur la crête » entre mutualisation et segmentation. Il offre la possibilité de « fouiller » un nombre considérable de données et de traiter les zones sous-exploitées de l’information sur les clients ( … ) L’essentiel n’en demeure pas moins l’amélioration de l’efficacité commerciale. »

    Bien évidemment, des organismes financiers accédant à ces données en auront une utilisation « financière » via une promotion de marketing.

    Les perspectives évoquées par Santéclair ou Malakoff Mederic sont quelque peu effrayantes, rapportées à ce contexte :

     » François-Xavier Albouy (directeur de la Prospective et du Développement international de Malakoff-Médéric) et Marianne Binst (DG de Santéclair) esquissent les révolutions qui s’annoncent dans le monde médical : connaissance des maladies orphelines, approche génomique du cancer. »

    D’autre part, tandis que la recherche scientifique et les innovations technologiques progressent, pour certains de ces intervenants, l’éthique est un frein à l’utilisation de cette manne :

     » Pour Laurent Alexandre, P-DG de DNAvision, en 2020, 80 % des données de santé seront génétiques et les technologies se développent de façon effrénée. En 2013, le génome d’un million de personnes est séquencé, mais les professionnels de santé ne semblent pas préparés à cette évolution. Le médecin du futur s’occupera surtout d’éthique, dès lors que la médecine sera largement prédictive (… ) Les préoccupations éthiques pourraient ainsi contrarier le développement de l’utilisation du Big Data en Europe, au détriment éventuel de notre performance tant médicale qu’assurancielle. »

    Si certains semblent néanmoins conserver un certain attachement à l’éthique, la finalité de l’analyse de ces données tombe malgré tout dans le domaine de la rentabilité :

     » Robert Chu, président d’IMS Health France, étudie les données médicales sous conditions éthiques, recueillies auprès des pharmacies. Il en tire des analyses des besoins de remboursement des clients, des modalités de pilotage des risques, des orientations pour les politiques de prévention, des prédictions sur le coût de remplacement des médicaments retirés de la vente (« pilules » contraceptives de troisième et quatrième génération).  »

    Les données transmises par le SNIIRAM seront anonymisées, néanmoins, le CNIL émet des réserves quant à l’utilisation de Big Data :

    « Isabelle Falque-Pierrotin, présidente de la CNIL, indique d’abord qu’il n’existe pas de cadre conceptuel pour gérer le Big Data (et en restreindre ou contrôler l’usage), mais que les données (et notamment les données personnelles) sont dans le secteur économique et qu’elles sont donc un élément de compétitivité et de concurrence. Les questions qui sont posées à la CNIL par le Big Data sont très délicates. L’anonymat des données devient difficile à garantir dans le Big Data. Les données de l’Internet relationnel (Web 2.O.) ne sont normalement pas destinées à être utilisées, mais elles le seront. Le Big Data est « logé » dans le cloud computing, très aisément pénétrable par des organisations étrangères, notamment américaines, ce qui pose des questions de sécurité. Le législateur n’a pas tranché sur l’accès aux bases de données publiques et, sans cette autorisation législative, le régulateur ne peut rien. »

    En tous cas, le législateur vient d’élargir les autorisations d’accès aux données de santé transmises par l’assurance maladie, alimentées par nos prescriptions, nos transmissions, nos demandes d’ALD, nos arrêts de travail, bref le fruit de notre travail quotidien, mais surtout la vie intime de nos patients qui pensent peut être que nous en sommes seuls dépositaires.

    Peut on tout transgresser au nom de l’intérêt collectif, du profit et du développement économique de gros groupes: la liberté, l’intimité, le secret médical, l’individualité. Quel est le poids des comités d’éthique et autres groupes de réflexion, ne sont ils pas déjà dépassés ?

    Nous dénonçons depuis des mois les risques de marchandisation de la santé, de privatisation de la sécurité sociale, car tout se met en place, publiquement, lentement mais sûrement. Pourtant, ceux qui s’agitent à coups de diatribes et de pétitions aux signatures souvent curieuses au regard des parcours politiques, des votes récents et des idées défendues sont ceux là mêmes qui tentaient de nous faire taire voici quelques mois.

    L’UFML défend depuis sa naissance la liberté, l’indépendance, l’union des professionnels de santé pour une qualité de soins dans le respect de chaque patient.

    Docteur Dominique Thiers-Bautrant, Vice Présidente de l’UFML

  4. et encore toujours de l’UFML Avril 2014
    par le docteur jérôme marty, président ufml

    L’évolution constante et continue de la puissance de calcul des ordinateurs va impacter l’exercice médical plus encore que tout ce que nous avons connu à ce jour.
    Nous entrons dans un nouveau monde, une nouvelle ère.

    Hier le médecin était en amont de l’ordinateur, demain il sera en aval. Hier le médecin regroupait les innombrables informations données par l’examen clinique, sa connaissance du patient, l’expérience, les examens complémentaires, demain, la plupart de ces données seront entrées dans la machine, la machine remplacera l’esprit de synthèse et offrira des solutions classées par pertinence.
    Le médecin gardera la liberté de choisir et d’adapter ces solutions …pour combien de temps…
    Big data se nourri des informations médicales, publications et dossiers de soins, ses performances s’enrichissent au fil des acquisitions de données…Ainsi la notion d’un super centre serveur regroupant l’ensemble des éléments médicaux d’une nation est une probabilité. Sa justification existe dans le cadre de l’apprentissage et de la performance.
    Celui qui aura la main sur ces données aura la main sur tout.
    Economie du soin, orientation du soin, délégation du soin, délimitation du soin…
    Les médecins, comme les personnels de santé seront des lors un élément de la base de calcul, des effecteurs du soin. La médecine sera devenue, réalisation du rêve énarchique de toujours : une science exacte, dont les paramètres sont contrôles jusque dans leur plus petit dénominateur commun.
    Cela vous parait fou ? Nous assistons pourtant à la mise en place de ce nouveau paradigme.
    L’informatisation des cabinets médicaux fera office d’ancêtre à cette révolution. Le paiement à la performance et la surveillance immédiate et collaborative des prescriptions comme de l’organisation du soin en est la suite logique (les médecins conseils en rêvaient, la profession médicale l’a réalisé), Les logiciels de prescriptions d’abord expérimentés autour de certaines maladies chroniques avant d’êtres étendues, suivront. La dématérialisation des ordonnances et la possibilité de suivies, de corrections , de modifications des prescriptions à tous les échelons d’une nation également (les arguments eux ne changeront pas : suivie des protocoles, des recommandations, économies, rationalisation…).
    Les médecins verront dans le même temps la part du paiement à l’acte (par essence difficilement encadrable) diminuer au profit de forfaits liés indéfectiblement à la construction du système (cela à commencé) Ils seront des lors entrés de fait dans une logique de course aux résultats imposés , seul moyen de survie et de développement économique. Ils ne seront plus maitre de rien, ni des axes de prise en charge (fléchage par le gain) , ni de l’analyse, ni de la prescription.
    La médecine ultra normée, ultra encadrée, rêve des gouvernants est à nos portes, les financeurs l’appellent…
    Ce gigantesque marché enfin maitrisé intéresse au plus haut point les fonds de pensions, l’industrie informatiques et bien sur… les mutuelles.
    La part de risque économique n’existant plus les mutuelles voient dans cette médecine, un aboutissement.
    Avoir la main sur le système au moins en partie, le diriger, l’orienter, rembourser un soin déjà défini, planifié, au sein de réseau de patients captifs ou le médecin devenu interchangeable obéissant et encadré à chaque étape de son exercice ne sera plus en capacité d’agir à l’ancienne, de penser médecin, de sortir du cadre comme jadis sa fonction le lui imposait parfois.
    Ces quelques lignes de « sanitaire fiction » sont certainement percluses de biais, et d’erreurs mais ce que nous avons vécu ces dernier mois, ce que nous vivons et ce que nous voyons poindre nous montre que la ligne directrice n’est en tout cas que peu éloignée.
    Des lors , nous avons un devoir de vigilance. La construction d’un système qui menace les libertés de nos patients, le secret médical, l’humanisme, qui écarte le doute ignorant son importance dans l’exercice, présente plus de risque que d’apport .
    A nous d’alerter ceux qui se laissent attirer par le mirage d’une « big médecine » sans erreur , le big crash est possible, il serai dramatique.

  5. Vincent Marco dit :

    Merci au club digital santé pour l’article, très intéressant, les commentaires sont aussi très pertinents concernant la problématique éthique et économique (entre autre) du big data santé. A suivre de près…

  6. […] enthousiastes et puis quelques-uns attendrons de voir. Le débat a été lancé par la brillante tribune de Laurent Mignon sur la question des Data en début de semaines dans le cadre des cartes blanches du Club Digital […]

  7. […] deux premiers intervenants à la nouvelle rubrique « Carte blanche à… ». Alexandre PLE et Laurent MIGNON, qui ont ainsi accepté de partager leur sentiment sur l’environnement de la e-santé en […]

  8. Vitamine dit :

    Comme sur de nombreux sujets à l’interface avec le monde numérique et l’informatique, le législateur est encore à des années lumières de la réalité, toujours avec 2 trains de retard avec la réalité commerciale. Comme nous avons pu le voir avec Hadopi, le problème sera le même avec la législation sur l’openData et les données sur la santé et il n’y rien de rassurant à entendre le discours de Mme Falque-Pierrotin :

    « Isabelle Falque-Pierrotin, présidente de la CNIL, indique d’abord qu’il n’existe pas de cadre conceptuel pour gérer le Big Data (et en restreindre ou contrôler l’usage), mais que les données (et notamment les données personnelles) sont dans le secteur économique et qu’elles sont donc un élément de compétitivité et de concurrence. Les questions qui sont posées à la CNIL par le Big Data sont très délicates. L’anonymat des données devient difficile à garantir dans le Big Data. Les données de l’Internet relationnel (Web 2.O.) ne sont normalement pas destinées à être utilisées, mais elles le seront. Le Big Data est « logé » dans le cloud computing, très aisément pénétrable par des organisations étrangères, notamment américaines, ce qui pose des questions de sécurité. Le législateur n’a pas tranché sur l’accès aux bases de données publiques et, sans cette autorisation législative, le régulateur ne peut rien. »

    Encore une personne qui utilise des termes techniques sans les comprendre réellement : Big Data et cloud computing ou comment mélanger des concepts dans un discours pour donner l’impression de savoir de quoi on parle.
    Pour moi, les données relatives à la santé sont intrinsèquement du domaine de la donnée privée, et en ce sens la CNIL devrait être le référant en matière de protection des données, mais lorsqu’on lit ce paragraphe, je dois avouer que je frémis.

    Camille.

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